2023年12月21日，由北京病痛挑战公益基金会主办，NMO上海之家、NMO成都之家、脱髓鞘病友家园与翰森制药联合公益支持的“聚睛汇神·美好相髓”NMOSD医患倾听会在上海成功举办。复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授、复旦大学附属华山医院护理部副主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。
NMOSD是视神经脊髓炎谱系疾病的英文简称，于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。该病以视神经和脊髓受累为主，严重时会导致视力丧失和瘫痪。数据显示，中国是NMOSD患者基数最大的国家之一，现有患者超过50000名，年发病率约为0.278/10万人。该病多发于中青年女性，被称为黄金年龄女性的健康杀手。
NMOSD治疗痛点：极易复发且致残率高
来自上海、安徽、浙江等地的病友们现场分享了自己与NMOSD抗争的经历。“复发”成为病友们口中的高频词汇，有的病友甚至在三年内复发超过20次。
全超教授介绍，病友们讲述的复发经历在NMOSD患者群体中是非常普遍的现象。统计数据显示，40%～60%的患者在1年内复发，约90%的患者在3年内复发，而且每一次复发都可能造成比前一次更严重的后果，患者因病致残的案例屡见不鲜。
全超教授强调，只有早诊早治、坚持长期规范用药，才能有效降低患者复发的概率，避免因病致残。
许雅芳护士长建议NMOSD病友们都能保持积极乐观的心态，在医生的指导下坚持治疗，早日回归正常生活。
国家医保加持，NMOSD患者用药有保障
曾经，国内NMOSD患者长期面临着无适应症药物可用的困境。
在传统治疗方式中，主要采用传统免疫抑制剂来进行缓解期治疗。虽然也有一定的疗效，但仍然很难达到有效控制复发的治疗目标。
2022年3月，创新生物药物伊奈利珠单抗注射液在国内获批上市，为曾经饱受缺药及复发之苦的国内NMOSD患者提供了新的治疗选择。2023年3月1日，伊奈利珠单抗注射液被纳入国家医保目录，极大提升了我国NMOSD患者的药物可及性，有效降低了患者的用药成本。
根据N-MOmentum临床试验结果，与安慰剂治疗组相比，接受伊奈利珠单抗治疗的161名抗AQP4抗体阳性患者的NMOSD复发风险降低了77%。
据悉，伊奈利珠单抗注射液自2023年3月被纳入医保以来，已有近千名NMOSD患者从中获益，打破了我国NMOSD患者“诊疗难，用药贵”困局，为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。
